Síndrome Down y la Navidad

una aventura llamada gael
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Navidad es una época maravillosa. Sin embargo, para muchas familias de niños con necesidades especiales puede ser difícil porque desde el proceso de diagnóstico vivimos un torbellino de emociones. Estos sentimientos se ven muy reflejados sobre todo en época de Navidad.

 Durante este mes les traeré historias de madres y familias de niños con necesidades especiales para quienes la Navidad tiene un sabor distinto precisamente por esos procesos vividos.

Comenzamos con Darlene Michelle Vega. Darlene es madre de un niño de 7 años con síndrome de Down (Down syndrome). Interesantemente, a pesar de que vivimos en el mismo pueblo nunca nos hemos conocido personalmente. Su historia llegó a mi vida hace unos años a través de su página Una aventura llamada Gael. En ella, cuenta su historia y sus procesos familiares.

Síndrome Down y la Navidad

Colaboración especial para Andanzas por el ADHD

Por: Darlene Michelle Vega

La navidad es una época donde generalmente agradecemos y celebramos las bendiciones recibidas durante el año que está próximo a terminar y también nos pone en reflexión ante las situaciones que nos pusieron a dudar de nuestra fe, en un ambiente cálido, casi siempre rodeados por las personas que más amamos entre familia y amistades.

síndrome down y la navidad
Quien inspiró esta historia, Gael.
(Suministrada por Darlene Vega)

Hace siete años, con la llegada de Gael, la Navidad cobró un sentido distinto. Casualmente Gael nació el 5 de enero del año 2011, una víspera del Día de los Tres Santos Reyes. Para mi sorpresa (ya que lo desconocía) Gael nació con el síndrome de Down y pie equino bilateral. Al recibir el diagnóstico oficial sobre la condición mi mundo se vino abajo, porque lo único que pensaba era que no iba a poder sacarlo hacia adelante. Lamentablemente existe en nuestro país mucha ignorancia y falta de educación respecto a la condición, lo que hace que uno piense lo peor sobre el proceso haciéndolo todo más cuesta arriba. Además, le diagnosticaron problemas con la tiroides y déficit de atención con hiperactividad.

A pesar de que el proceso de desarrollo de Gael era extraordinario, yo me envolvía y vivía creyendo en los mitos sobre el síndrome por lo que la época de Navidad pasó a ser una común y los días iguales a los del resto del año.

El síndrome de Down (Down syndrome en inglés) es una condición genética donde se triplica el cromosoma 21, definiendo así el desarrollo de quien lo tiene. En la mayoría de los casos establece que el proceso de aprendizaje y socialización es uno más lento y limitado, por lo que la aventura en general puso a prueba lo que soy, mi paciencia y mi fe.

Han sido años intensos, de mucho dolor y de mucha frustración, más no fue hasta que comencé a educarme sobre la condición que me permití vivir el proceso en plenitud. Reconocí que, a pesar de las fallas del sistema, la falta de servicios económicamente accesibles y la ignorancia de las personas, entre otras cosas, podía vivir una vida “normal” junto a mis hijos. Comencé a vivir el proceso de vida de Gael como una aventura y fue así como nació su blog en Facebook titulado:Una Aventura llamada Gael.

Junto con Gael y el resto de la familia, la Navidad cobró un nuevo sentido. Siete años después todo es distinto, celebro la época con propósito de fe. Gael se convirtió en mi maestro, es él quien me inspira y me motiva a continuar ya que posee un don de perseverancia que es imposible no imitar. Celebro las oportunidades, las vivencias, las experiencias, las lecciones, las personas que se cruzan en nuestro caminar, porque ciertamente hacen que siga empoderándome de mi camino junto a mis hijos.

El síndrome de Down me ha dado una oportunidad única de llegar a personas a quienes jamás pensé que podría llegar,personas que pueden verse reflejadas en mi testimonio de lucha y perseverancia,y pueden ver que dentro de sus hijos también hay una bendecida y extraordinaria aventura.

Cada año la Navidad va tomando un giro distinto porque mientras Gael va aprendiendo, crece su ilusión y el entendimiento de su parte es mayor. Esto provoca que el resto de los miembros de la familia volvamos a nuestra esencia de niños y revivamos lo que una vez experimentamos bajo la ingenuidad y la inocencia infantil.

Reflexiono todos los días, agradezco todos los días el privilegio que me otorgó la vida de tener dos hijos maravillosos completamente saludables.

Es importante aclarar que el síndrome de Down no es una enfermedad sino un conjunto de condiciones, las cuales traen consigo infinidad de aventuras, tropiezos, sinsabores, pero por sobre todas las cosas mucho amor, amor infinito, amor puro, amor en su esencia, amor del que deseas tener en la vida hasta los últimos días de la existencia.

La autora es madre de un niño con síndrome de Down. A través de las redes educa sobre el diagnóstico y a la vez motiva a otras familias en situaciones parecidas. Sigue sus aventuras a través de Una Aventura Llamada Gael. Además es fundadora de Solo Cremas un negocio “to go” especializado en  cereales calientes con puestos ubicados en los pueblos Cayey, Guavate, Cidra y Caguas en Puerto Rico.


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Visita nuestro post Tiempo de enseñar el valor de agradecer.

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